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miércoles, 26 de febrero de 2014

ANEDIA - Asociación de Niños/as Diabéticos de Galicia



Hoy vamos a tratar un tema un poco distinto a la intolerancia a lactosa, pero al fin y al cabo, una enfermedad que afecta a muchas personas, entre ellos una gran cantidad de niños; la diabetes.


Para hacer una introducción del tema de hoy, os voy a contar un caso que conozco en primera persona, pues es el hijo de unos vecinos. Nació a finales de 2008 y a los 12 meses ingresó muy grave en el hospital, le diagnosticaron diabetes mellitus tipo uno, pero con la particularidad de que su caso es extremo, pues existen 5 casos en toda España, ha estado ingresado y en coma varias veces.  Tanto guarderías como colegios han rechazado su ingreso reiteradamente, pues necesita hasta 18 controles glucémicos y al menos 4 dosis de insulina al día, no puede hacer deporte y tiene que estar vigilado 24h. Sus padres llevan luchando dos años por la integración escolar del niño, que actualmente cuenta con 5 años. Todas las puertas a las que han ido tocando se le han ido cerrando. Solicitaron una declaración de minusvalía o dependencia en los Juzgados, después de más de dos años y medio la sentencia llegó en Noviembre pasado con un reconocimiento del 24%. Esto lejos de aplacarlos les ha dado más fuerzas por seguir luchando, seguir tocando a todas las puertas que encuentren por conseguir una normalización en la vida de este pequeño.


ANEDIA nació con el propósito de reivindicar una atención médica, especializada y multidisciplinar para todos los menores gallegos afectados de diabetes.
En palabras de Ana Pérez, presidenta de la Asociación, "Anedia es una entidad de reciente constitución que nació de la inquietud de un grupo de padres de niños con diabetes de Galicia para lograr una atención especializada para la infancia y adolescencia; y ya a día de hoy, la asociación cuenta con socios en Pontevedra, Ourente y A Coruña".


Para ellos, y además de promover la atención especializada, la Asociación cuenta entre sus objetivos proporcionar información y una adecuada Educación Diabetológica a los menores y sus familiares; trabajar para que desde la Administración se provean de todos los medios y recursos necesarios para el autocuidado de la diabetes; defender los derechos de los menores con diabetes para lograr su plena integración social y escolar; y potenciar la relación entre los familiares y niños con diabetes y prestar apoyo a los familiares.

Para lograr sus objetivos, Anedia ya ha contactado con los pediatras especializados en diabetes de la comunidad gallega y con los centros escolares que cuentan con algún alumno afectado por la enfermedad. Además está llevando a cabo una recogida de información de protocolos existentes para la atención de los niños con diabetes en los centros escolares.


El próximo viernes 28 de Febrero se realizará la 1º Gala Solidaria ANEDIA en el Teatro Principal de Pontevedra, dará comienzo a las 18.00H. El coste de la entrada es de 3€ y se pueden comprar a través de la web de Servinova en el siguiente enlace PINCHA AQUÍ

Foto: Xa queda pouco, hai que encher o Teatro Principal. AGARDÁMOSTE!!!

La Gala cuenta con la colaboración de la Coral Polifónica de Pontecesures, el Coro Infantil Melodía, la Escuela de Danza Clásica A Saleta y los cuenta-cuentos Raquel Queizas,Soledad Felloza y Codia y Miolo, estará presentado por Isabel Risco.

Para más información podéis contactar con ANEDIA en su web: http://anedia.blogaliza.org/ o a través de Facebook: http://www.facebook.com/pages/Anedia-Galicia